ALS – ZERFALL UND SUPERKRAFT
Gefördert vom Fonds Darstellende Künste aus Mitteln der Beauftragten der Bundesregierung für Kultur und Medien im Rahmen von NEUSTART KULTUR (2023).
„ALS – Zerfall und Superkraft“ ist eine internationale Recherche über die Wahrnehmung und Kreation literarischer, darstellender und musikalischer Kunst von und durch ALS Betroffene.
Amyotrophe Lateralsklerose, kurz ALS, ist eine chronische, unheilbare Erkrankung des zentralen Nervensystems bei der Motoneuronen im Gehirn und Rückenmark absterben.
Die Bewegungsfunktion der Arme, Beine, des Kopfes und Rumpfes wird zunehmend eingeschränkt bis es zu einem massiven Muskelschwund kommt. Dadurch sind für uns selbstverständliche körperliche Vorgänge nicht mehr möglich. Kommunikation und Ausdruck sind ab einer bestimmten Phase der Krankheit nur noch durch einen Augen-gesteuerten Sprachcomputer möglich.
Ermöglichen die Einschränkungen ALS Betroffener eine Übersensibilität bestimmter Gehirnregionen? Wie beeinflusst diese potenzielle positive oder negative Übersensibilität die Wahrnehmung und Kreation literarischer, darstellender und musikalischer Kunst? Haben ALS Betroffene eine besonders entwickelte Fantasie für die Kreation literarischer und musikalischer Kunst durch die verstärkte Nutzung spezifischer Gehirnflächen?
Die Recherche basiert auf wissenschaftlichen Studien, Literatur und Interviews mit Patient*innen, Angehörigen, Pflegekräften und Expert*innen im internationalen Raum. Ich werde unter Anderem Fachkräfte der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. sowie des ALS MND Netzwerkes befragen und mit Betroffenen in meinem engeren Bekanntenkreis sprechen.
Ein bekanntes Beispiel im deutschsprachigen Raum für einen ALS betroffenen Künstler ist Jörg Immendorf. Zur Untersuchung seiner Krankheit gewährte er ein Stipendium an der Charité in Berlin. Außerdem entwickelte er 2004 zusammen mit dem Regisseur Christoph Schlingensief die Produktion „Kunst und Gemüse, A. Hipler. Theater ALS Krankheit“. Wie hat er sich in Bezug auf oben genannte Fragen geäußert und / oder damit beschäftigt?
Ein erweitertes Ziel der Recherche ist es, die Erkenntnisse des Vorhabens für eine Stückentwicklung zu nutzen. Idee ist es, in Zusammenarbeit mit ALS Betroffenen eine Theaterproduktion vom ersten Wort bis zu ihrer Ausführung umzusetzen. Es ist auch meine Absicht, größere politische und wissenschaftliche Aufmerksamkeit auf diese noch ungenügend erforschte Krankheit zu werfen.
Die Mehrheit öffentlicher Informationen über ALS Betroffene ist auf negative Aspekte der Krankheit fokussiert: Leid, Depressionen und Einschränkungen. Diese Recherche bestrebt eine andere Sicht auf die Krankheit zu richten. Mit Hilfe Betroffener und für Betroffene werden andere Elemente der Krankheit hervorgehoben: Ausdruck, Lebensfreude und Superkraft.
